La familia Verni

Antonia Verni
Hola. Me llamo Antonia y me gusta cantar. Cuando sea grande quiero ser cantante y bailarina; además, quiero ser maestra de jardín de infantes.

Ronald Verni
Hola. Me llamo Ronald. Soy el papá de Antonia. En octubre de 1999, fuimos a recoger calabazas una semana antes de Noche de Brujas. Camino a casa, nos embistió un conductor alcoholizado y, como resultado, nuestra hija sufrió parálisis por una lesión desde el nivel C-2 hasta C-5, mientras que mi esposa estuvo en coma durante dos semanas.

Antonia usa un ventilador; tiene una traqueotomía. Los primeros cinco o seis años, tuvo un tubo GT. También necesita un soporte vertical para ayudar a mantenerla parade usando sus piernas durante una hora por día. Es como un arnés medieval que la sostiene atada y en posición vertical.

Aunque Antonia estuvo paralizada desde el cuello hacia abajo cuando era bebé, habla muy bien y es sumamente vivaz. También va a la escuela; está en primer grado. Y le encanta cantar. Recientemente, además, comenzó a jugar mucho al pin-ball. Nadine, la enfermera de la escuela, asiste con ella a clases de lunes a viernes. Mi esposa y yo nos ocupamos de Antonia cuando no contamos con una enfermera.

Nunca hay que alejarse más de 25 a 30 pies (7,5 a 9 metros) de Antonia, por si se desprende su ventilador. Todo nuestro día está programado para brindarle la atención que ella necesita, que es 24 horas por día.

Fazila Verni
Hola. Me llamo Fazila. Soy la mamá de Antonia. Después del accidente, toda mi vida cambió por completo, Es otro mundo; no es el mundo que conocía. Hay que aprender todo lo que uno no podría creer que le puede suceder a una persona. Cuando nuestra hija sufrió la parálisis, no tenía idea acerca de ninguno de los equipos; tuve que aprender todo desde el principio.

Antonia no puede toser; cosas simples como toser, rascarse la cabeza, el ojo o la nariz, o cualquier movimiento físico que quiera hacer, le resulta imposible de lograr por sí sola. Hay que ayudarla con cualquiera de estas funciones básicas. Es como vivir y respirar por esa persona: hay que hacer todo dos veces, para uno y para la otra persona. Ella no puede ir al baño, así que debe usar un catéter. Hay que succionarla siempre, alimentarla, bañarla.

A menudo tiene espasmos musculares. Tiene muchos espasmos, y reacciona arqueándose. EN ese momento, hay que relajarla ayudándola a hacer ejercicio o masajeándola, o algo así. Uno básicamente hace lo que sea para relajar sus músculos y ayudarla a superarlo.

Le prestamos mucha atención al ventilador; es muy, pero muy importante. Hay que saber cómo operarlo, conocer la alineación, cómo cambiarlo. Y hay que ser muy rápido porque, si no hay nadie que ayude, hay que hacer varias cosas uno mismo a la vez y saber si hay algún problema con el ventilador. De modo que es una tarea muy, pero muy… importante.

Ronald & Fazila
Estamos justamente en la etapa donde, esperemos que en un futuro cercano podamos comprar una camioneta para transportar a Antonia nosotros mismos. Vivimos en la esperanza, por que eso es lo que nos da fortaleza, vivimos con esperanza hacia el futuro, por una mejor calidad de vida. Por eso esperamos que los científicos puedan descubrir algo. Recientemente ha habido algunos avances; algunos son polémicos, otros no, pero ha habido progresos. Y eso es lo que estamos esperando.