El material fundamental para sobrevivir a la parálisis está en el Centro de Recursos para Parálisis (Paralysis Resource Center, PRC). La parálisis se puede producir gradualmente, con el paso del tiempo. También puede suceder en un instante. De cualquier modo, la pérdida de la función sensoria o motora determina cambios de vida importantes. La función del PRC es suministrar a las personas información para que se orienten con respecto a estos cambios.
El PRC lo alienta a conocer más sobre los servicios que brinda. Se ofrece un video breve para explicar lo que se hace y lo que se ofrece en el Centro. Haga clic aquí para ver el video ahora. (13:12 de duración)
Los servicios son rigurosos y creíbles.
•Dedique un tiempo a explorar nuestro sitio de Internet www.paralysis.org. Si no podemos contestar su pregunta específica, quizás podamos ponerlo en contacto con un recurso que pueda hacerlo.
•Comuníquese con nosotros directamente. El PRC está dotado de un grupo de personal altamente entrenado de Especialistas en Información del PRC que pueden responder sus preguntas o derivarlo a alguien que pueda hacerlo. Hablamos español. Llame sin cargo al teléfono 1-800-539-7309.
•Reciba un ejemplar de la Guía de Recursos para Parálisis (Paralysis Resource Guide). Contiene 320 páginas de contactos y conexiones útiles. Es gratuita. Llámenos: se le enviará un libro de inmediato. O haga clic aquí para obtener información acerca de cómo hacer el pedido por Internet.
•Comuníquese por teléfono al 1-800-539-7309 o por correo electrónico con el formulario de opinión.
•Revise la sección de Recursos de nuestro sitio Web.
Algunas preguntas frecuentes de las personas no familiarizadas con la parálisis:
• ¿Qué sucede durante las primeras horas luego de una lesión de la médula espinal?
• ¿Hay algún estudio clínico para lesiones agudas de la médula espinal?
• ¿Cuál es el nivel de función que se espera para un diagnóstico específico?
• ¿Cómo elijo un centro de rehabilitación?
¿Qué sucede durante las primeras horas luego de una lesión de la médula espinal?
Dado que la causa más común de lesiones en la médula espinal son los accidentes con vehículos motorizados, generalmente hay fuerzas tremendas que pueden fracturar huesos de la columna; los fragmentos óseos pueden comprimir la médula espinal, lo que afectará la irrigación sanguínea y dañará más la médula. Una cirugía con frecuencia hace lo que se denomina descompresión, para volver a alinear la columna y retirar los fragmentos que comprimen la médula espinal. Algunas veces, los médicos agregan algún tipo de soporte metálico, cables o a veces hueso para estabilizar la columna. Como con la mayoría de las fracturas óseas, es probable que se use algún tipo de soporte en el cuerpo, o, en el caso de lesiones cervicales altas, en la cabeza. El llamado “soporte halo” (halo brace) mantiene la cabeza y la columna alineadas con exactitud e igualmente permite que la persona se mueva y continúe la rehabilitación y recuperación.
En la mayoría de las salas de emergencia de los EE.UU., los pacientes que parecen tener lesiones en la médula espinal generalmente reciben una droga llamada metilprednisolona, un esteroide fuerte que puede reducir la inflamación de la médula y por lo tanto preservar el frágil tejido nervioso.
¿Cuál es el nivel de función que se espera para un diagnóstico específico?
En general, las personas pierden las funciones, tanto sensorias como motoras, debajo del nivel de la lesión. Por ejemplo, una persona con un diagnóstico de paraplejia T6 no tiene sensibilidad o capacidad para moverse debajo de la 6ª vértebra torácica. Del mismo modo, una persona cuadripléjica en el nivel C4 (o tetrapléjica) no puede moverse o sentir debajo de la 4ª vértebra cervical en el cuello. La función que corresponde a los niveles de vértebras espinales se reflejan en lo que se denomina mapa de dermatoma.
Los mapas de este tipo se basan en generalizaciones. Muchas personas desafían todas las expectativas y recuperan una proporción significativa de las funciones. Una de las grandes preguntas luego de un traumatismo de la médula espinal es cuál será la recuperación definitiva. En otras palabras, cuál es la función esperada para una persona con determinado nivel de lesión.
La respuesta no se puede predecir con certeza alguna. Hay pautas generales basadas en experiencias clínicas obtenidas con el tiempo, pero cada caso de parálisis es singular. Algunas personas en las que no se esperaría una recuperación importante de funciones, sin embargo lo logran; otras no superan lo que se había predicho.
El Consorcio para Medicina de la Médula Espinal (Consortium for Spinal Cord Medicine), una colaboración de profesionales destacados en el campo del traumatismo de la médula espinal, ha publicado pautas de práctica clínica basadas en evidencia sobre el resultado esperado luego de una lesión de la médula espinal. Las mismas se encuentran disponibles para la compra, tanto impresas como en forma electrónica. Haga clic aquí para solicitar información.
¿Cómo elijo un centro de rehabilitación?
Aunque las instituciones más cercanas pueden resultar muy cómodas y pueden ofrecer muchas ventajas en términos de apoyo de la familia y los amigos, quizás no ofrezcan el nivel de servicio necesario en una lesión o enfermedad compleja. ¿La institución tiene experiencia con el diagnóstico o la afección específica? Habitualmente, cuanto más pacientes trata una institución, mayor será el nivel de experiencia del personal. ¿El lugar está acreditado (es decir, cumple estándares de atención profesionales para sus necesidades específicas? Por ejemplo, una acreditación por parte de la Comisión de Acreditación para Rehabilitación (Rehabilitation Accreditation Commission, CARF) para lesiones en la médula espinal indica que la institución satisface un nivel mínimo estándar de atención.
Otro aspecto de una buena rehabilitación es la variedad y calidad del personal profesional disponible. Además de médicos y enfermeros experimentados, el centro debe tener terapeutas ocupacionales, fisiatras, psicólogos y otros terapeutas.
|
¿Tiene una pregunta? Envíenos un mensaje por correo electrónico.
